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济南4万名自闭症儿童: 父母老去,未来在哪?
发布日期:2013-5-23  
自闭症儿童被称为“星星的孩子”,自出生那一天,自闭症很可能会伴随他们一生。在他们年少时,父母苦心照料他们的衣食住行,不放弃一丝康复治疗希望。但终有一天,这些孩子会长大,他们也要经历青年、中年,然后慢慢老去……“我们百年之后,还有谁可以照顾我的孩子?”不少自闭症患者的家长发出这样的辛酸感慨。据不完全统计,济南约有4万名自闭症儿童,患自闭症的成年人尚无统计数据。但济南乃至山东,仅有1家治疗成年人自闭症的民间非营利性康复机构,接受治疗的成年人自闭症患者仅有10人左右。记者在5月19日全国助残日前夕,探访了一些自闭症患者以及他们的家庭。

儿童的世界

希望孩子能正常入学不受社会歧视

炯炯是轻度自闭症儿童,在济南市明天儿童康复中心训练1年多,从表面上看,他已经跟正常孩子无异,如果你叫出他的名字,他能微笑地看着你,给予热情的回应。看到儿子进步神速,妈妈陈燕很欣慰。不过,她现在最发愁的是儿子的入学问题。

“今年9月底炯炯就8岁了,正常的孩子都该上二年级了。”陈燕叹息道,“我孩子没有自伤和伤害别人的行为,理解力也可以,2岁多就能背40首唐诗,感兴趣的东西学一遍就会,他只是语言逻辑性不好。去年想把他送入划片的小学读书,可被校方婉言拒绝了。”炯炯入学被拒,曾令陈燕倍感绝望:“孩子连校门都迈不进去,以后我死了他怎么养活自己?”她甚至想带着孩子一死了之。但回头看看炯炯那张天真无邪的笑脸,她的心软了。“我不想把炯炯放到专门学校,让他面对各种残疾孩子,会令他更自卑。”陈燕说。今年7月,划片小学还要进行摸底,她打算继续带儿子试试,“如果炯炯能进入小学读书,我希望能陪读,即使在教室外坐着旁听也好。”不过,她也很矛盾,一旦孩子功课跟不上,会不会被老师和同学耻笑,那样将伤害炯炯的自尊心,可能导致孩子更加自闭,“我没想着让孩子学习多好,只期盼最起码老师和同学不去歧视他。”

自从炯炯查出自闭症,陈燕辞掉了工作,全部精力用于孩子的康复训练。丈夫一人跑销售业务,用每月三四千元的收入支撑着整个家。“他很理解我,从没嫌我生出这样的孩子,还对我说,孩子一定会好起来。我们也想生个二胎照顾炯炯,但又担心有了‘老二’,没法再全身心关注炯炯。”陈燕称。过了6岁,炯炯每个月在康复中心训练的2000多元费用都由家长自行承担。这对过去从不攒钱的陈燕夫妇而言压力不小。即便经济拮据,陈燕还是会抽出时间陪孩子去KTV唱歌、吃自助餐,有条件的时候去外地旅游,“让他感受这个世界这么好,大海这样宽广,尝尝海水是咸的,让他觉得人生是精彩的,不要老沉浸在自己的世界里。”

陈燕希望,炯炯今后能顺利融入社会,哪怕长大后做个很普通的职业,“即便在饭店门口负责开门,只要有工资收入就行。但如果他连学校都不能进,融入社会将更难。”


成人的世界

家长之忧 家长不在了,谁照顾他们

1994年,家住历城区的苏女士生下儿子丰丰(化名),儿子2岁时被确诊为自闭症。自那时起,苏女士和丈夫便带着儿子走遍北京、上海等地四处求医,长年进行药物治疗。为了让丰丰能和正常孩子一样上学,苏女士把儿子送入特殊教育学校。9年来,苏女士一直陪着儿子上学。

祸不单行,长年的操劳和奔波累跨了苏女士的身体。经确诊,苏女士患上食道癌、肝癌等多种疾病。病魔最终夺走这位母亲的生命,临终前,她最放心不下的事儿就是儿子未来怎么办。母亲去世后,已19岁的丰丰依旧活在自己的世界里,由年迈的爷爷奶奶照顾着。

“如果家长们陆续离开人世,这些已入成年、中年甚至老年的自闭症患者该由谁来照料?”对众多自闭症患者父母而言,这是他们最大的担忧。据了解,2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾,纳入相关保障体系中,但还无法保障所有自闭症患者尤其是成人自闭症患者的各种需求,一些自闭症患者及家庭处境仍非常艰难。现在,不少儿童自闭症患者家长是独生子女,他们的孩子没有舅舅、姑姑等亲戚,在父母去世后,这些自闭症患者成年后将会面对无所依靠的尴尬。

诊疗之困 成年患者治疗遭“冷落”

在济南,究竟有多少即将步入成年或已经成年的自闭症患者呢?残联部门相关工作人员告诉记者,目前并没有对成年自闭症患者的人数统计,也没有严格年龄界定,一般18岁以上的都默认为成年自闭症患者。在成年自闭症治疗方面,我省尚处于初步探索阶段。无论是政策倾斜还是财政支持方面,成人自闭症诊疗问题目前都备受“冷落”。

“一般来说,自闭症患者一生都会有自闭症,治疗自闭症的最佳时间是在儿童时期。据不完全统计显示,济南约有4万名左右的自闭症儿童。面对庞大的诊疗人群,治疗儿童自闭症的机构也越来越多。”该工作人员表示,这些自闭症儿童终有长大的一天,他们人到中年,甚至步入老年阶段后,如何在社会上生存,亟需给予重视和关注。

记者了解到,不少自闭症患者步入成年时,家长已丧失康复治疗信心,甚至已放弃治疗,这也在一定程度上减少了成人自闭症患者的市场需求份额。让孩子继续接受治疗康复的家长,多数也是迫于“无奈”,这样的家庭往往是知识分子家庭,或是经济条件允许。省残联一工作人员告诉记者,目前全省范围内,针对成人自闭症的非盈利性治疗机构仅有1家,也就是位于七贤庄附近的济南市基爱智障人士服务中心。这所由某香港社工组建成的“草根”组织,正在用民间力量的方式探索成年自闭症患者治疗新模式。在这家民间公益机构,共有18名接受治疗的患者,其中10名左右为成年自闭症患者。基爱智障人士服务中心主任战玉志告诉记者,作为一家民间公益性机构,基爱智障人士机构成立至今,由于没有募捐资质,只能靠社会爱心人士捐助善款。

战玉志说。2012年,济南市从福彩公益金中划拨100万元作为专项资金,用于资助公益服务类社会组织参与社会服务项目,一般给予3万元以内,最高不超过5万元的资助。基爱残障人士服务中心申请到了民政部门4万元专项资金,申报项目为“成年自闭症服务示范项目”,包括自闭症人士工作坊、戏剧表演团、“乐疗工作室”音乐治疗及戏剧治疗、社区倡导等方面。

专家建言 应建终身公益服务体系

作为自闭症患者的诊疗方,相关民间组织已经开始探索自闭症患者成年— 中年— 老年的终身服务模式。目前在香港,政府为自闭症老人提供免费扶助,终身供养,免除一切治疗费用。

对于自闭症患者应给予何种扶持政策和保障体系?对此,一名不愿透露姓名的研究学者表示,建议参照国外经验,对济南的自闭症患者人数进行人口学统计,并从制度层面上,建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系。

对于父母离世的自闭症患者的生存和养老,政府应提供切实保障,以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求,包括早期诊断与干预,康复训练,教育安置,大龄养护等各个方面。此外,政府相关部门可制定特殊的福利政策,提供照料者津贴和最低生活保障。

同时,为慈善机构等民间组织参与建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系给予政策上的倾斜和优惠。

全国助残日

2013年5月19日是第23个全国助残日,今年全国助残日的主题为“帮扶贫困残疾人”。《中华人民共和国残疾人保障法》规定:“每年五月第三个星期日为全国助残日。”从1991年至今,“全国助残日”活动已举办了23次。

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